La découverte et la reconnaissance du handicap

Avez-vous rencontré des difficultés pour faire reconnaître votre situation de handicap ou celle de l’un de vos proches (enfant), puis pour renouveler ce statut ?

Faites-nous part des freins et difficultés que vous avez rencontrés pour :

  • trouver des informations fiables ?
  • trouver le bon interlocuteur ?
  • effectuer vos démarches administratives ?
  • bénéficier de vos droits ?
  • changer de situation ?
  • engager un recours si vous n’aviez pas pu bénéficier de vos droits ?
  • tous autres éléments du parcours administratif (vos remarques et suggestions sont les bienvenues)

  • Constituer le dossier

    Oreczx - 20 Février 2018 - 22h34

    Ça y est . On s’y est retrouvé autant que faire se peut dans ce « nouveau monde » et on va constituer le dossier. Sur internet cela est rassurant une fois qu’on a compris la théorie . La pratique est toute autre : il faut « étayer » la demande me dit l’enseignante référente du secteur après m’avoir reproché de « la harceler » après un message téléphonique et un mail ! Je lui explique que ma fille a déjà 2 ans d orthophonie derrière elle , un bilan Psychomotricienne , une visite ORL , deux rendez vous devant neuro pédiatre et on IRM cérébral de programme : ça suffira .....?
    (Ma fille est dyspraxique ) .
    Ah : on peut commencer à discuter !
    On va organiser une équipe éducative : quel moment de pur bonheur ! (Ironie) : la pendant 20 minutes vous écoutez l’enseignante raconter ce qui ne va pas : rien ne va en fait ! Une véritable catastrophe les enseignants non motivés par leur fonction (celle de grand section nous a mené directement chez le psy pour 2 ans 1/2 pour récupérer la confiance en soi que ma fille avait perdu après ces 3 années d’école catastrophiques... ah si elle a obtenu une AVs à la Toussaint de cette année scolaire : inutile ...

  • Impossible joindre referant mdph

    Isab10 - 20 Février 2018 - 21h08

    Un interlocuteur unique en MDPH c est bien lorsque ce dernier n'est pas obligé d'être en reunion tres tres regulierement. De ce fait, impossible de le joindre....

  • Difficultés lien ecole- mdph et relation medecin mdph

    Isab10 - 20 Février 2018 - 21h05

    Le dossier initial MDPH de ma fille a ete tout d'abord refusé car le collège n'avait jamais transféré le document de l'equipe pédagogique.
    Le medecin Mdph ne connaissait pas non plus la pathologie de ma fille donc malgré un certificat medical d'un professeur de médecine, il doutait de sa pathologie

  • tous autres éléments du parcours administratif (vos remarques et suggestions sont les bienvenues)

    Martine Labelle - 20 Février 2018 - 21h02

    A partir du diagnostic, (A l'époque la CDES) on vous dit l'enfant a droit a un ordinateur en classe , a une aide avec un éducateur , mais pas d'AVS . L'inspection Académique vous remet un ordinateur, mais les enseignants ont refusé qu'il l'ait en classe, actuellement c'est toujours le cas.
    Arrêter de faire renouveler le dossier MDPH tous les 5 ans , on naît autiste , on meurt autiste. Même si on considère parfois une légère autonomie , comparée à une personne normale, il y a un fossé.
    Allonger le renouvellement MDPH ,simplifier le dossier MDPH , informer des droits , que le personnel de la MDPH soit formé à chaque pathologie particulière. On ne traite pas un diabétique comme un autiste. Pour l'emploi, admettre une case pour les autistes , ce ne sont pas des personnes avec Handicap Mental

  • TOUJOURS PERSONNE

    Pilou Ruel - 20 Février 2018 - 20h48

    comme personne, ni médecins, ni psychiatres, ne sait de quoi souffre notre fils( en 1991 ).Débrouillez vous tout seul. Seul un handicap de 50% a été reconnu donc énormément de difficultés pour obtenir des droits et écoles pour l'accueillir. Trop handicapé pour des écoles dites normales et pas assez pour une école spécialisée.

  • TOUJOURS LES MEMES DIFFICULTES

    Denise Lamalice - 20 Février 2018 - 19h31

    Personne pour accompagner dans les démarches, personne pour prendre en compte la détresse de la personne handicapée et des aidants familiaux.

    Personne pour guider, informer

    audreyalazard

    Heureusement que les associations existent et se substituent clairement au rôle de l’état tant pour leurs conseils que pour leur soutien aux parents car niveau service publique aides, soutiens psychologiques zéro : des administratifs qui instruisent des demandes derrière leur PC sans aucune compassion. D’ailleurs les MDPH ne sont même pas joignables par téléphone alors pour les renseignements ce n’est pas gagné !!!!

    • Pas d'accord 0 Pas d'accord

  • Beaucoup de difficultés

    Anne Gallois - 20 Février 2018 - 18h16

    Alors que mon fils est polyhandicapé de naissance, qu'il n'y aura jamais d amélioration de son état, je suis obligée de reconstituer le dossier tous les 4 ans

  • reconnaissance

    Dubouilh - 20 Février 2018 - 18h04

    les difficultés sont bien souvent l'attente de la notification MDPH et tout autre demande ou l'on doit toujours faire pleins de photocopies etc...

    Pilou Ruel

    oui et fournir des papiers qu'ils ont déjà!!!! et j'en passe!!

    • Pas d'accord 0 Pas d'accord

  • simplification du cerfa Mdph = passer de 12 à 20 Pages....

    Plumalia - 20 Février 2018 - 16h49

    lorsqu'on fait une 1ère demande en tant que parent pour son jeune enfant, et qu'on se retrouve face à 20 pages à remplir, on a juste envie de renoncer......
    on se retrouve face à plein de questions qui seront peut-être les notres dans quelques années (projet de scolarisation, orientation, mais aussi plus loin RQTH, AVPF....mais que je n'ai pas du tout envie de voir si vite et si tôt ..... en 1 formulaire, une 1ère demande, toute la vie d'un enfant porteur de handicap défile sur le papier....
    par contre, comment je fais pour dire qu'à 1, 2, 3, 4 ans, mon enfant ne va pas à l'école ?
    Il manque la case halte garderie crèche jardin d'enfant qui existait dans le précedent cerfa, dommage.. avoir fait 8 pages de plus et enlever ce qui nous permettait d'être encore parents se jeunes enfants et pas comme maintenant parents d'un futur handicapé vieillissant ......
    ET TOUT CELA POUR UNE MODERNISATION ET UNE SIMPLIFICATION....c'est peut être un peu raté sur ce coup là. je me rends bien compte que je suis un peu amère en vous écrivant cela, mais je ne penses pas être seule à le penser

  • OCMR : OSTEITE CHRONIQUE MULTIFOCALES RECIDIVANTES ET CHRONIQUE

    Asouka - 20 Février 2018 - 16h43

    oui j'ai eu des difficultés à faire reconnaitre l'handicap de mon fils. Puisque les spécialistes ne veulent pas remplir le dossier MDPH et sous pretexte que mon fils n'avait pas besoin d' avs, pour ne pas le stigmatiser aux yeux des autres... et pourtant il était en fauteuil et puis béquilles se sont ses copains qui lui portait son cartable, son plateau déjeuner. J'ai même une maman qui m'a violemment agressée car elle ne comprenait pas pourquoi son fils était obligé d'aider le mien. J'ai du demander à mon généraliste de remplir le dossier, qui a hésitez un moment, mais vu la chute les résultats scolaires, le taux d'absence , les résultats des irm et des autres examens, il a finit par accepter. Personne à part nous, n'a le droit de prendre cette décision. et j'estime qu'une fois l'handicap reconnu, le dossier et la prise en charge pluridisciplinaire doit être ouvert et mis en place automatiquement, sans passer par la case rechercher les informations, remplir les dossiers. Nous devrions juste remplir le dossier sur le projet de vie sociale, scolaire de notre enfant.

Retour en haut