La découverte et la reconnaissance du handicap

Racontez-nous comment vous avez été accompagné lors de la découverte de votre handicap ou de celui de l’un de vos proches (enfant) !

Faites-nous part des freins et difficultés que vous avez rencontrés pour :

  • trouver des informations fiables ?
  • trouver le bon interlocuteur ?
  • effectuer vos démarches administratives ?
  • bénéficier de vos droits ?
  • changer de situation ?
  • engager un recours si vous n’aviez pas pu bénéficier de vos droits ?
  • tous autres éléments du parcours administratif (vos remarques et suggestions sont les bienvenues)

  • Découverte et reconnaissance du handicap

    Ferdy57 - 21 Février 2018 - 03h35

    Aucun accompagnement pour la découverte et la gestion du handicap respiratoire de mon époux.
    La reconnaissance en maladie professionnelle - tableau 30bis - Bpco stade 4 - a représenté un vrai parcours du combattant. Le handicap a été évalué à minima (10%). Plusieurs questions se posent : Quel est l'intérêt du barème d'indemnisation puisque les médecins de la CPAM n'en tiennent pas compte ? Quelles sont les raisons de cette évaluation à minima ? Pourquoi la médecine du travail est-elle à ce point défaillante quand il s'agit de protéger la santé au travail ? Tout cela laisse un profond sentiment d'injustice.

  • transport

    Ingrid Pampanette - 20 Février 2018 - 22h55

    il a été difficile de comprendre le mode de remboursement des frais liés aux transports. En effet ma fille est suivie dans un centre hospitalier dit "centre de référence" puisque spécialisé dans la maladie dont est atteinte notre fille à plus de 150 km de notre domicile. A ce titre il fallait faire une demande d'entente préalable. Les premières demandes nous ont été refusé car nous avions un centre hospitalier plus proche du domicile. Cependant ce centre ne prenait pas en charge le suivi de sa maladie rare. Après plusieurs refus et plusieurs recours, j'ai pris l'initiative de fournir un document du médecin spécialiste pour confirmer la nécessité de se déplacer si loin. Il est bien entendus que nous aurions également préférés que le suivi soit plus proche !! c'était une nécessité et non une volonté.... C'est l'une des galères rencontrées au début de la prise en charge de la maladie de notre fille reconnue handicapée bien plus tard après le diagnostic de sa maladie.

  • Reconnaissance du handicap

    Oreczx - 20 Février 2018 - 22h26

    Tout d’abord être confronté au handicap est un choc terrible. Ma fille a 10 ans et est dyspraxique et je vois depuis ses 1 an que « quelque chose n’est pas normal » sans pouvoir l’expliquer . Son entrée à l’école a marqué le début du « combat » : rien ne va ni les apprentissages ni la sociabilisation. L’école nous dit comme ça un soir « tant que son handicap ne sera pas reconnu on ne pourra rien faire « . Voilà : le mot est posé , sans détours , sans « gants ». Alors on le prend comme ça vient et on demande ce que l’on doit faire et là on a a à faire avec une éducation nationale pas informee , complètement perdue face à ca .
    On va donc à la pêche aux infos et la innover découvre un monde : complexe ou rien n’est clair , rien n’est facilité : informations complexes , mal organisées , peu accessibles sans soutien extérieur facilement accessible (avoir la mdph au téléphone : une vraie galère : des heures à y passer ...).

  • seul pour toutes démarches

    kotek - 20 Février 2018 - 22h03

    j'ai toujours du accomplir seul toutes les démarches administratives, et prendre seul toutes les initiatives nécessaires : je fais partie des 600.000 épileptiques français. je suis passé sous ma première IRM à l'âge de 8 ans ( j'en ai plus de quarante)
    Seul les neurologues connaissent la maladie: le médecin du travail, l'inspecteur du travail, l'avocat, le conseiller prud'homme, l'employeur, ne savent pas de quoi il s'agit. Ils imaginent tout et n'importe quoi à propos de la maladie car ils ne la connaissent pas.
    La CDAPH ne la connait pas davantage. La MDPH ne fait qu'obéir scrupuleusement à un guide barème du CASF (art. annexe 2-4) . Elle mets 8 mois à accuser réception d'un dossier, confirme qu'il est complet, et demande une pièce complémentaire 2 mois plus tard: le certificat médical du médecin généraliste est insuffisant, elle veut l'attestation d'un neurologue ( qui ne l'établit jamais car il renvoie la tâche au généraliste). Généraliste et spécialiste se renvoient la balle: je demande un diagnostic au médecin de la CPAM: il constate une invalidité 2eme catégorie. j'envoie le document original à la MDPH. C'est insuffisant (car le médecin CPAM n'est pas neurologue: mon dossier est " incomplet": la MDPH considère qu'il n'y a pas de certificat medical).
    Finalement, après deux recours gracieux, la RQTH est reconnue. Mais l'AAH refusée car la MDPH considère que l'incapacité est inférieure à 50% (alors que la CPAM l'évalue à 70%)
    CPAM et MDPH n'utilisent pas les mêmes méthodes et barèmes alors qu'elles parlent des mêmes maladies.

  • démarches administratives

    LAETY - 20 Février 2018 - 20h56

    lors de la découverte du handicap de notre fils, aucun accompagnement quant aux démarches administratives. Un combat pour trouver les infos et les aides auxquelles on peut prétendre, la lourdeur des dossiers administratifs souvent long et compliqués, la fréquence à laquelle on doit justifier notamment auprès de la mdph du handicap de son enfant : un combat épuisant pour des familles qui ont souvent bien d'autres combat à mener ...

  • Trouver les bons interlocuteurs

    Martine Labelle - 20 Février 2018 - 20h47

    Mon fils diagnostiqué qu'à l'âge de 15 ans , suivi en CMPI, sans résultat , je me suis dirigée en libéral en orthophonie, l'orthophoniste qui le suivait m'a adressé au centre du langage à Rennes. Ainsi à l'âge de 15 ans il a enfin été diagnostiqué comme Autiste Asperger.

  • seul

    Pilou Ruel - 20 Février 2018 - 20h35

    mon fils a un handicap mental. Personne ne sait dire ce que c'est.il est âgé de 26 ans. Personne ne nous a aiguillés ni informer des démarches à suivre. Nous sommes livrés à nous même. Nous nous sommes débrouillés seuls pour le faire rentrer en IME etc. Les démarches administratives sont d'une lourdeur impressionnante!!!

  • Dossier à refaire au moins une fois par an

    audreyalazard - 20 Février 2018 - 20h32

    Un enfant en bas âge a des besoins qui évoluent chaque année.... d’où la nécessité de refaire un dossier MDPH et de remettre en jeu nos petits acquis...
    Exemple : dossier MDPH pour un maintien en grande section... ne sommes nous pas déjà assez occupés par la prise en charge.... refaire un dossier MDPH pour redoubler une grande section.... on engorge la MDPH de dossier les délais s’allongent.... pour peu qu’on débouche sur un recours.... on dans sûr lá tête dans l’administration française... et ce n’est qu’un exemple parmi tant d’autres.... des notifications SESSAD sans suite car pas de places......
    Le parcours du combattant pour aboutir à une prise en charge en libéral ! Et ce pour un handicap lourd par pour une « simple dyslexie »

  • Perte d’emploi - problème MDPH

    audreyalazard - 20 Février 2018 - 20h14

    Nous somme sur parent d’un petit garçon atteint d’une maladie rare.
    A chaque dossier MDPH nous devons réexpliquer sa pathologie à des personnes qui n’y connaissent rien même si nous joignons systématiquement la fiche orphanet sur la maladie et le handicap !
    Recours fréquent à formuler et prise en charge financière très faible sachant qu’avec 5 à 8 RDV paramédicaux par semaine et les crises d’épilepsie qui s’invitent entre deux RDV... bien difficile d’occuper un emploi !
    Impossible d’obtenir plus de 12 heures d’AVSI par semaine donc notre fils, quand il n’est pas malade va maximum 12 h par semaine à l’école.... forcément l’écart se creuse un peu plus avec les autres enfants !

  • Racontez-nous comment vous avez été accompagné lors de la découverte de votre handicap ou de celui de l’un de vos proches (enfan

    Denise Lamalice - 20 Février 2018 - 19h28

    Lorsque l'on a découvert que mon fils devait bénéficier d'une reconnaissance de handicap auprès de a MDPH de la Somme, nous n'avons eu AUCUNE AIDE, que ce soit pour remplir le document que pour établir le projet de vie de notre fils.

    En qualité d'auxiliaire de vie, j'ai rencontré une personne victime d'un double AVC, PERSONNE n'a aidé son mari à remplir les documents. Là encore, PERSONNE n'aide ce monsieur dans les démarches du quotidien. PIRE que ça, s'il met son épouse en avant pour parler de ses petits progrès on lui dit que ça ne sert à rien d'embêter les administration, qu'elle n'aura droit à rien. Alors qu'elle, (qu'ils) sont isolés dans leur détresse. Mais la dame ne rentre dans aucune case.

Retour en haut