La prise en charge et l'accès aux soins

Avez-vous eu des difficultés pour faire prendre en charge vos frais de santé (Sécurité Sociale, CMU-C, ACS, mutuelle, …) ?

Faites-nous part des freins et difficultés que vous avez rencontrés pour :

  • trouver des informations fiables ?
  • trouver le bon interlocuteur ?
  • effectuer vos démarches administratives ?
  • bénéficier de vos droits ?
  • changer de situation ?
  • engager un recours si vous n’aviez pas pu bénéficier de vos droits ?
  • tous autres éléments du parcours administratif (vos remarques et suggestions sont les bienvenues)

  • Prise en charge des soins

    Oreczx - 20 Février 2018 - 22h37

    CSMI : inutile et incompétent .
    Seule solution : le libéral . Moins d’attente , plus de sérieux mais ... pas remboursé : Psychomotricien, ergothérapeute , psychologue , neuropSychologue.

  • Manque de prise en charge

    Amdu - 20 Février 2018 - 21h10

    De plus en plus de personnes on des besoins spécifiques en fauteuil roulant manuel et électrique, en matériels de confort et de positionnement. Les personnes ne peuvent pas avoir de matériel convenable faute de open. Elles perdent donc en autonomie, en confort. C est un cercle vicieux, moins de moyens plus de soins, d aides'humaines et d hospitalisation. De plus les aides techniques pour favoriser l'autonomie ne sont pas prises en charge.

  • Prise en Charge d'un fauteuil Electrique

    Catherine GUDEL - 20 Février 2018 - 20h48

    Mon fils est atteint arthrogrypose maladie congénital invalidante dans son cas il est tétraplégique
    Il se déplace au moyen d'un fauteuil électrique avec de nombreuses options pour palier au non usage de ses mains Coût du fauteuil 33000€ remboursement sécurité sociale 3900 € La prise en charge est à 100% mais avec une base de remboursement qui n'a pas évoluée depuis 26 ans âge de mon fils Le reste est payé par la mutuelle,la PCH ,services d'aide des communes association famille Cela représente plus d'un an de papier Trop long et trop cher quand l'enfant grandi

  • Maladie rare orpheline

    Paupiette - 20 Février 2018 - 20h23

    Âgée de 42 ans, je suis malade depuis toujours avec une accélération à l’adolescence puis par poussées. Mon diagnostic date seulement d’il y a 2 ans. A l’adolescence j’ai commencé à avoir des crises diagnostiquées de crises de spasmophilie or maintenant on sait qu’il s’agit de chocs anaphylactiques. J’avais des intolérances alimentaires qui me rendaient malade mais qui ont été pris pour des caprices, ainsi que des problèmes d’entorses qui me faisaient toujours mal également pris pour des caprices. J’ai été aveugle pendant deux an. Après des examens qui semblaient indiquer une sclérose en plâtre, ce n’était finalement pas le cas donc diagnostic: c’est psychologique. Pendant 2 ans je ne pouvais rien faire sans vomir, faire des malaises mais rien n’a été trouvé en médecine interne. Finalement ma gynécologue a constaté que ça venir de l’hypophyse qui ne sécrétait plus d’hormones et que j’avais un adénome. Au final je n’en avais pas. Et ainsi de suite....j’allais de plus en plus mal et n’osais pas en parler. Je me demandais même si tout le monde avait la même chose et que c’est moi qui l’interpretait mal, qui pensait être mal. Je vous passe les difficultés familiales, sociales et d l’education. Malgré tout j’ai pu faire très difficilement des études supérieures et travailler. J’ai eu la chance dans mon parcours de rencontrer une homéopathe ( car je ne supportais pas les médicaments) qui m’a bien écouté, suivie et qui était sur qu’il y avait quelque chose. Au vu de mon état dégradé il y a 4 ans, je ne pouvais plus travailler et j’ai été mise en arrêt maladie. C’est à l’apparition de taches sur ma peau que ma dermatologue a pensé à une mastocytose. Maladie généralement uniques cutanée et qui touche principalement les enfants. C’etait Bien le cas, mais n’est pas allée plus loin ne connaissant que la forme infantile avec seulement des symptomes cutanés et qui passe à l’adolescence. C’est en m’informant Sur internet et ayant trouvé un livret écrit pas l’équipe de recherche et référent à Necker que j’ai vu que ça pouvait expliquer tous mes symptomes. J’ai écrit à Necker qui m’à convoqué et on m’a confirmé ce que je pensais. J’ai une forme rare de cette maladie rare qui ne se guérit pas. Étant de province dans laquelle il n’y a pas de médecin référent, j’ai dû pendant un an et demi aller à Paris tous les mois pour des diagnostique et suivre l’évolution et adapter un traitement de soulagement.
    Alors que j’étais diagnostiquée, que je fais parti de la recherche sur cette maladie et que je n’avais pas d’autre choix que d’aller à Necker, la CPAM refusait de me rembourser mes déplacements en train ( qui en plus sont épuisants pour moi) ni la nuit d’hotel Quand j’eais Hospitalisée.
    Au bout d’un an et demi, c’est parce que j’ai rencontré quelqu’un qui connaissait quelqu’un de bien placé à la CPAM que je suis depuis remboursée.
    Ma maladie étant rare, j’ai tous les mois 120€ de médicaments non remboursés. J’en ne peux manger qu’une dizaine d’aliments. Pas de lait, pas de gluten, pas d’oeuf, pas de boîtes de conserve, que du bio et dans ce qui reste je dois tester aliment par aliment. Pour le gluten, comme c’est une intolérance et pas une allergie, je n’ai pas droit au remboursement partiel. Ce qui fait que j’ai 500€ par mois de nourriTire et pour, en plus, manger toujours la même chose.

    Pour la suite, je vais essayer de résumer les diffêrents problèmes par thèmes.
    Reconnaissance du handicap. Dossier MDPH trés difficile et long à remplir surtout quand on est seule et malade. Durée de 6 mois avant la décision. Pendant ce temps plusieurs visites au medecin de là CPAM tout en faisant mes visites mensuelles à Necker. Reconnue handicapée par la MDPH j’ai du faire toutes les démarches pour toucher l’AAH ce qui veut dire remplir des dossiers CAF qui doivent aussi passer en commission et les aides humaines . Une fois fini c’est le médecin de la CPAM qui a décidé de me passer en invalidité. Donc à nouveau un dossier compliqué à faire à la CPAM qui passe en commission et c’est les résultats 6 mois après. On me passe en invaliditê catégorie 3 avec une pension. J’appelle la MDPH qui me dit que la pension n’est pas compatible avec l’AAH et l’aide humaine car j’ai une aide pour tierce personne. Pour arrêter l’AAH et l’aide humaine Ils me demandent de refaire tout un nouveau dossier. Recomission....ma pension s’êlève aux 2/3 de ce que je touchais avec l’AAH. J’ai du prendre à mes frais l’aide humaine, mais’pour Des raisons financières, j’ai dû réduire par 2 le nombre d’heures.

    Équipement pour le handicap.

    J’ai eu besoin d’un fauteuil’ électrique, mais je n’ai pas pu avoir celui qui m’en convenait vraiment, car vivant seule, j’en avais besoin d’un qui se plie pour rentrer dans le coffre d ma famille ou de mes’ amis car ils ne pouvaient pas tous acheter une voiture pouvant accueillir un fauteuil ! J’ai regardé pour en acheter une qu’ils pourraient conduire, mais une kagoo adaptée coûte 40000€ neuve et 15000€ d’occasion. Donc pas possible.

    J’ai besoin de changer de maison car la mienne n’est pas adaptée. La chambre est à l’étage et j’en dors dans le salon sur un lit médicalisé depuis 2 ans. C’est trés compliqué quand on est seule car il faut vraiment que tout soit adapté et sur le marché on n’en trouve que des appartements ( mais j’ai un chien que je ne peux pas’ promener) ou des institutions.
    J’ai trouvé une maison à adapter, mais j’ai passé un temps fou pour trouver les aides que je pouvais recevoir et faire tous les dossier. Un à la mairie pour une dérogation pour une augmentation du pourcentage d’agrandissement en compensation du handicap, un pour la région, 3 pour des aides énergétiques et un nouveau à la MDPH ( encore 6moi) là ça fait 4 mois et je viens d’avoir la visite où on m’a dit que j’avais droit à l’aide humaine....
    Pour certains il faut que la commission ait pris une décision avant le début des travaux et d’autres apres.

    Je n’ai droit par la sécu qu’à un lit médicalisé 1place. Dans ma future maison j’en veux un deux places car je ne dors pas tout le temps seule. Comme ce n’est pas régulier je n’y ai pas droit. Il faut donc soit que je paye la deuxième place soit 24€ par jour !!!! Soit que j’en achete un à 4000€. J’en cherche donc un moins cher non dit médicalisé mais s’il est facile d’en trouver avec les bouts qui se relèvent, le lit lui même ne monte pas. Or j’ai souvent des jours où je ne peux’ pas bouger et où l’infirmier a besoin d’un lit qui se lève.

    Difficultés pour circuler. Il est très fréquent qu’au bout d’un trottoir il y est un bateau d’un côté mais pas à l’autre, ce qu’il oblige à faire demi tour. Par exemple la boite aux lettre près de chez moi n’a pas de bateau pour y accéder. Idem pour de nombreux magasins et pharmacies. Les voitures garées à cheval sur le trottoir empêchent de passer. Dans les parkings privés, notamment ceux des centres commerciaux, les places réservées aux handicapés ne sont pas du tout respectées et c’est connu des responsables. Je suis tombée plusieurs’ fois à cause de trottoirs trop étroits notamment dans les virages. Dans les parkings où stationnement en épi où on est obligê de passer derrière les voitures, on est trop bas pour être vu et faut faire très attention qu’une voiture ne recule pas

    Dans les régions il’ y a un service de voitures adaptées mais qui ne circulent que dans les villes proches de la principale. J’habite à 40mn de l’océan et je ne peux pas y aller.

    Quand je viens à Paris, on ne peut prendre qu’une seule ligne de métro en fauteuil. Et si chez moi le système de voituré m’amene À la gare, arrivée à Paris je n’ai pas droit à ce service qui est réservé aux franciliens....les taxis ne veulent pas me prendre. Il y a un bien des sociétés privées mais rien’ que la prise en charge est de 40€.

    A l’hopital:
    Mes crises régulières m’amenent Souvent aux urgences et bien que mon dossier soit enregistré. La spécificité de ma maladie fait que c’est tres compliqué. Ayant une alimentation très restreinte, la dernière fois ils ne m’ont trouvé qu’une pomme à me donner en 24h. J’ai toujours 24h de traitement sur moi au cas où. Mais après j’ai été transférée au CHU dans Le services où je suis suivie et j’ai passé mon temps à subir des remontrances car ils’ n’avaient pas de quoi me nourrir, pas certains médicaments spécifiques... et que j’avais personne pour me porter des affaires. Vivant seule et étant hospitalisée au moins 1 fois par mois, je ne peux pas déranger mes rares amis.
    Toutes les difficultés font que j’ai de plus en plus de mal psychologiquement à appeler les urgences et que je le fait qu’une fois sur 5 nécessaires.

    J’ai l’impression de passer mon temps à faire de l’administratif. Déjà si la MDPH, la CPAM et la CAF avaient un dossier commun ou que l’un passe ses décisions auxquelles autres qui les affectent d’office ce serait un grand soulagement !!!!
    La moindre chose est longue et difficile, on ne doit pas se plaindre et dire merci. Je ne sors de chez moi que pour aller à l’hopital où ça énerve tout le monde à cause des contraintes de ma maladie.
    Socialement on n’est plus rien. On passe de l’autre cotê, on est inférieur alors que quand on y passe on n’a pas l’mpre D’etre Changé. On est juste assis et pas debout.
    Actuellement si on est seul et qu'on veut garder son indépendance c’est un vrai combat et faut avoir les moyens

  • Frais de santé spécifiques à l'handicap

    EmD - 20 Février 2018 - 19h46

    De manière générale, tout ce qui est lié aux soins et traitements "courants" sont pris en charge sans avance via l'ALD.
    Néanmoins, certaines choses plus spécifiques nécessitent soit de faire des démarches supplémentaires à différents organismes (MDPH, Mutuelle, Sécu....)soit ne sont pas prises en charge.
    Par exemple, ma fille a subi, dans le cadre de sa pathologie, une intervention qui a eu pour conséquence une perte du champ visuel droit et des difficultés de vision vis-à-vis de la luminosité. Malgré la prescription d'un médecin ophtalmologue précisant la nécessité d'avoir en plus des lunettes solaires, la sécurité sociale donc par voie de conséquence la mutuelle a refusé toute prise en charge.
    Sur un autre plan, ma fille a également besoin de séances d'ergothérapie. Concernant la prise en charge, il faut refaire toute une demande à la MDPH précisant pourquoi il est nécessaire d'avoir ces séances....Et au delà du coté administratif, j'ai vraiment du mal avec les systèmes de catégorie appliqué par la MDPH pour le versement de l'AEEH car il s'agit d'un montant fixe par mois qui très souvent ne correspond pas aux charges engagées pour les soins. En l'occurence, je sais que la réévaluation de la catégorie de ma fille ne couvre pas les séances d'ergothérapie.
    Enfin, il faudrait également prévoir que le versement de l'AEEH puisse être diviser entre les parents lors d'une séparation car cela se fait pour toutes les autres prestations familiales sauf celle là!

  • Aucun problème

    Anne Gallois - 20 Février 2018 - 18h29

    Aucun problème

  • PATHOLOGIES NON PRISES EN CHARGE DANS ALD/GYNECOLOGIE/DENTISTE

    Hélène♐ - 20 Février 2018 - 18h21

    J'ai une très forte myopie depuis l'enfance qui est due au syndrome d'ehlers danlos mais ma mère a toujours du payer les consultations d'ophtalmologie/paires de lunettes au comptant.
    Car ma pathologie ophtalmique ne fait pas partie de la liste des affections exonérantes.
    Ma dernière paire de lunettes m'a couté environ 600€
    Mes bilans respiratoires ne sont pas non plus en charge par ALD. J'ai appris que l'asthme fait partie de cette liste mais pas les problèmes respiratoires dus directement à la scoliose.

    Aussi il m'est difficile de trouver une gynécologue COMPETENTE et ayant une table à étrier sur laquelle je peux me transférer.
    Mes consultations étaient toutes prises en charge.
    Mais ce qui me freine c'est essentiellement l'accessibilité de la table d'examen (frottis) étant en fauteuil roulant électrique 80% d'invalidité.

    Concernant les soins dentaires je n'ai pas de problèmes particuliers car la table d'examen permet un transfert plus facile.

  • frais de sante et lies au handicap

    Annick Vallet - 20 Février 2018 - 16h07

    Le coût des appareillages est exorbitant, sans aides des fonds d'aide sociale des mutuelles ou de la MDPH (mais attention aux délais) il est pratiquement impossible d'équiper correctement une personne handicapée.

    Trouver des spécialistes qui s'occupent de personnes IMC est complexe, l'accès aux soins n'est pas du tout équitable (presque 2 ans pour faire poser un implant et une prothèse), aucun regroupement de médecin pour prendre en charge des pathologies lourdes. Il ly a vraiment un écart énorme entre la prise en charge des enfants et celle des adultes (dès 20 ans). C'est une vrai lutte au quotidien pour faire soigner ou traiter correctement une personne lourdement handicapée.

  • Des besoins du handicap, des prix pour les magnats de la finance

    Mifuletsu - 20 Février 2018 - 15h52

    Fauteuil électrique à un prix exorbitant (si je dis insultant l'on va me sortir les arguments sur la matière et la qualité, j'aurais de grosses nuances à opposer), dont n'est remboursé qu'une partie, le reste à pourvoir se compte en nombres à 5 unités quand même...

  • ATTENTION portabilité de la mutuelle PRO BTP

    Lorenthy - 20 Février 2018 - 15h35

    J'ai perdu la portabilité de ma mutuelle "PRO BTP" le jour où je suis entré en stage de pré-orientation dans un Institut de Réadaptation.
    Le but du stage et de pouvoir se réorienter professionnellement suite à un problème médical et de se diriger vers un nouvel emploi. Ce stage ne dure que trois mois maximum et il est accordé par la MDPH.
    A l'issu du stage on se réinscrit logiquement à Pole Emploi, à moins que l'on ait retrouvé un emploi ou une formation.
    Cette interruption provisoire vous fait perdre votre mutuelle.
    "Bravo" cela vous encourage à vous réinsérer professionnellement.

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